อ่านความจริง อ่านเดลินิวส์

พุธที่ 19 ธันวาคม 2561

อ่านความจริง อ่านเดลินิวส์

พุธที่ 19 ธันวาคม 2561

ไฉน'โรคหายาก'จึงถูกเมิน ผู้ป่วยเข้าไม่ถึง'ยากำพร้า'

สัปดาห์นี้ไปดูสถานการณ์ “โรคหายาก” ผู้ป่วยที่ถูกมองข้าม เข้าไม่ถึงสิทธิ์การรักษากลุ่ม “ยากำพร้า” เสี่ยงคุณภาพชีวิตแย่ลงเกินเยียวยา เสาร์ที่ 1 ธันวาคม 2561 เวลา 12.00 น.


ถ้าพูดถึง โรคหายาก มีเพียงไม่กี่คนที่คุ้นกับชื่อโรคนี้ เพราะใน 2,500 คนจะเจอได้สัก 1 คน ซึ่งปัจจุบันมีโรคหายากรวมกันถึง 7,000-8,000 โรค แต่กลับเป็นโรคที่ถูกมองข้าม จึงทำให้ “ผู้ป่วยโรคหายาก” กลายเป็นผู้ป่วยที่ด้อยโอกาส มีคุณภาพชีวิตที่แย่ลง อาการรุนแรงขึ้นจนเกินเยียวยาหรือถึงแก่ชีวิต

ผศ.พญ.ทิพยวิมล ทิมอรุณ สาขาวิชาเวชศาสาตร์ ภาควิชากุมารเวชศาสตร์ รพ.รามาธิบดี บอกว่า บางโรค 1 แสนคนจะพบแค่ 1 คน คนส่วนใหญ่และหมอเองก็อาจจะไม่รู้จัก เพราะอาการไม่ได้เฉพาะเจาะจง และ 80% ของโรคหายากเป็นโรคทางพันธุกรรม หรืออีกส่วนไม่เกี่ยวกับพ่อแม่ แต่ลูกเป็นคนแรกของโรค ฉะนั้นการรักษาและสิทธิประโยชน์จึงเข้าไม่ถึง บางโรคถ้ารู้เร็วคุณภาพชีวิตดีขึ้น ตรงกันข้ามบางโรคอาจรักษาไม่หาย แต่ป้องกันไม่ให้เกิดซ้ำในบ้านได้ เพราะแต่ละท้องเกิดขึ้นได้ 25% ยิ่งพ่อแม่มีพาหะแต่งงานกันก็ยิ่งเพิ่มจำนวนเด็กในกลุ่มนี้



การถูกมองข้ามคือไม่ว่าจะเป็น 1.ความยากในการได้รับการวินิจฉัยที่ถูกต้องทันเวลา 2.ขาดบุคลากรทางการแพทย์ที่มีประสบการณ์ดูแลรักษา 3.ขาดแหล่งความรู้ที่น่าเชื่อถือที่เป็นภาษาไทย 4.การวิจัยโรคหายากมีค่อนข้างน้อย 5.การพัฒนาตัวยาใหม่ๆ และการนำเข้าอาจทำกำไรไม่มากเหมือนยากลุ่มอื่น และ 6.บางครั้งการรักษามีค่าใช้จ่ายสูงมาก

นายศิรศักดิ์ เทพาคำ รองผอ.ศูนย์ความเป็นเลิศด้านชีววิทยาศาสตร์ เน้นย้ำว่า ไม่ว่ารวยหรือจนก็ยังขาดโอกาสในการเข้าถึง การวินิจฉัย การป้องกันและการรักษา เด็กสามารถเสียชีวิตได้ภายใน 6 เดือน มันมีความยากหลากหลายมิติ ต้องใช้บุคลากรที่มีประสิทธิภาพสูง รวมทั้งเทคโนโลยีการรักษาค่อนข้างมีราคาแพง ซึ่งระยะ 2 ปีที่ผ่านมาได้รวมกลุ่มผู้ป่วยในและต่างประเทศ ทำให้ทราบว่าจะต้องดูแลผู้ป่วยกลุ่มนี้อย่างไร ที่สำคัญได้เข้าพูดคุยกับภาครัฐเพื่อให้เกิดความตระหนัก และให้ความสำคัญกับโรคหายาก โดยภายใน 15 ปี คาดว่าจะสามารถระบุจีโนมที่อยู่บนดีเอ็นเอ ลงในบัตรประชาชนได้ เมื่อเสียบบัตรเข้าไปก็จะรู้ว่า คนไข้รายนี้แพ้ยาอะไร ควรรักษาต่ออย่างไร



รศ.อรณี แสนมณีชัย สาขาประสาทวิทยา ภาควิชากุมารเวชศาสตร์ รพ.ศิริราช ให้ข้อเท็จจริงแม้ยังไม่มียารักษาให้หายจากโรค แต่ถ้ามาพบหมอเร็วทำให้คุณภาพชีวิตดีขึ้นได้ ซึ่งตอนนี้ยังมีความเข้าใจผิดของประชาชนที่ว่า ถ้าไม่มียารักษาก็ไม่ไปหาหมอดีกว่า ดังนั้นต้องผลักดันยารักษาโรคหายาก เข้าไปอยู่ในกลุ่ม “ยากำพร้า”

“ยากำพร้า” คือ ยาที่นำมาใช้รักษาโรคหายาก ถ้านำเข้ามาตามบัญชียาหลักแห่งชาติต้องใช้เวลานาน 1-2 ปี แต่ความจริงยารักษาโรคนี้จะถูกใช้เพราะความเร่งด่วน จำนวนคนไข้ไม่มาก การนำเข้ามาตามระบบนั้น บริษัทยาต่างๆ ก็ไม่อยากทำ เพราะมันไม่คุ้มทุนจำนวนมันน้อย



ในห่วงระยะเวลา 1-2 ปีที่ผ่านมา อย่างน้อยก็มีการรณรงค์กันมากขึ้น ทำให้ผู้ที่อยู่ในคณะกรรมการยากำพร้าเข้าใจเรื่องโรคหายากมากขึ้น ซึ่งถือเป็นจุดเปลี่ยนที่ดี ทำให้ โรคเกาเชอร์ (Gaucher) โรคหนึ่งที่สามารถใช้สิทธิหลักประกันสุขภาพ เบิกจ่ายโดยสปสช.ได้แล้ว แต่อีกโรคที่คล้ายกัน คือ โรคปอมเป (Pompe) ยังไม่สามารถเบิกยาได้

นอกจากนี้ .พญ.ดวงฤดี วัฒนศิริชัยกุล หัวหน้าสาขาเวชพันธุศาสตร์ ภาควิชากุมารเวชศาสตร์ รพ.รามาธิบดี มหาวิทยาลัยมหิดล เปิดเผยว่า ไทยมีแพทย์ผู้เชี่ยวชาญด้านเวชพันธุศาสตร์ เพียง 20 คน ซึ่งกระจุกตัวอยู่ในกรุงเทพฯ และปริมณฑล ภาครัฐและหน่วยงานที่เกี่ยวข้องควรตระหนักอย่างเข้าใจ และเร่งบริหารจัดการระบบสาธารณสุขของไทยโดยเร็ว เนื่องจากไทยยังไม่มีหน่วยงานใดๆ เข้ามาสนับสนุนอย่างจริงจัง



ขณะที่ต่างประเทศมีการคัดกรองทารกแรกเกิด 5-7 วัน หลังเกิดและกินนมได้ 48 ชม. จะถูกเจาะเลือดที่ส้นเท้า และหยดเลือดใส่กระดาษกรอง เพื่อตรวจดูโรคหายาก ถ้าวินิจฉัยเร็วผลการรักษาก็อาจจะดีขึ้น ขณะที่เด็กที่ไม่ได้รับการรักษาอาจจะเสียชีวิตภายใน 60 วัน ซึ่งเมืองไทยทำอยู่ 2 โรค คือ ไทรอยด์ต่ำ และ PKU โรคทางพันธุกรรม แต่ยังไม่รวมถึงกลุ่มโรคหายากเข้าไป

ศ.พญ.ดวงฤดี บอกว่า ยารักษาโรคหายาก มีตั้งแต่ 5 หมื่นถึง 5-10 ล้านบาท/ปี และคนไข้กระจายทั่วประเทศและไม่ค่อยมีรายได้ ยาบางอย่างไม่มีเมืองไทย หรือมีผู้นำเข้ามาน้อย เพราะไม่คุ้มค่าถ้ามองในแง่ธุรกิจ จึงเป็นขีดจำกัดการเข้าถึงยารักษาโรค ทั้งนี้ ภูญ.คัคนางค์ โตสงวน กลุ่มนโยบายแห่งชาติ สำนักยา อย. ให้ความเห็นว่า ถ้าเป็นยาที่ไม่ได้ขึ้นทะเบียนในประเภทไทย เมื่อสั่งเข้ามาจะประเมินความคุ้มค่าทางเศรษฐศาสตร์ จึงไม่สามารถนำไปเทียบเคียงกับบัญชียาหลักแห่งชาติ หรือเปรียบเทียบกับแต่ละโรคไม่ได้ เพราะโรคมีความแตกต่างกันอย่างสิ้นเชิง



อย่างไรก็ตาม จึงมีคำถามว่า...จะมีความเป็นไปได้หรือไม่ ถ้าจะนำยารักษาโรคหายากเข้ามาโดยแพทย์ และโรงพยาบาลเป็นผู้สั่งเข้ามา ผ่านการเบิกจ่ายของ สปสช. ซึ่งได้คำตอบจาก นพ.จักรกฤช โง้วศิริ รองเลขาธิการสำนักงานหลักประกันสุขภาพแห่งชาติ (สปสช.) ระบุว่า ให้เขียนเป็นโครงการขึ้นมา เพราะเป็นยาหายากและราคาแพง ชาวบ้านก็จะได้ประโยชน์ แพทย์ผู้รักษาก็จะไม่ถูกครหาว่าทำอะไรพลการ ทางสปสช.ก็จะได้ตั้งงบประมาณและจัดให้เป็นยาในบัญชีชั่วคราว โรคบางโรคไม่มีข้อมูลสนับในบ้านเรา ก็อาจจะใช้ของต่างประเทศ แต่เราก็ควรมีจำนวนผู้ป่วยและเสนอเป็นโครงการ ไม่ใช่พอคิดอะไรไม่ออกก็โทษแต่ สปสช. มันต้องจัดการทั้งระบบ แต่จะทำอย่างไรคนจะเข้าถึงบริการ ที่สำคัญต้องตอบสตง. ตอบรัฐบาลให้ได้ ซึ่งเรื่องนี้เป็นเรื่องใหญ่ต้องช่วยกัน ปูความรู้เรื่องโรคหายากให้ประชาชน และผลิตบุคลากรที่เชี่ยวชาญ ทั้งนี้สปสช. อาจจะต้องขอข้อมูลด้านปัญหา เพื่อเข้าสู่กระบวนการผลักดันเป็นนโยบายต่อไป
......................................
คอลัมน์ : Healthy Clean
โดย “ทวีลาภ บวกทอง”
ขอบคุณภาพจาก : lsdthailand


ร่วมสนับสนุนโดย :






คุณเห็นด้วยกับข่าวนี้หรือไม่

  • เห็นด้วย
    100%
  • ไม่เห็นด้วย
    0%

บอกต่อ : 118