อ่านความจริง อ่านเดลินิวส์

พฤหัสบดีที่ 21 พฤศจิกายน 2562
พิธีราชาภิเษกรัชกาลที่ 10

อ่านความจริง อ่านเดลินิวส์

พฤหัสบดีที่ 21 พฤศจิกายน 2562

เปิดใจครอบครัวผู้ป่วยโรคหายาก กับสิทธิการรักษาที่ยังไม่ครอบคลุม

“หลังรู้ว่าน้องป่วยเป็นโรคหายาก เหมือนภูเขาทับอก เพราะเป็นโรคที่ไม่สามารถรักษาได้ และไม่ครอบคลุมในระบบบัตรทอง แต่คุณปู่ของน้ำหลังรู้เรื่องก็ตรอมใจอยู่หลายปี ก่อนจะเสียชีวิตลง แต่ก็สั่งเสียกับย่าให้ดูแลหลานให้ดี ๆ” เสาร์ที่ 2 พฤศจิกายน 2562 เวลา 09.30 น.

    
      หลังรู้ว่าน้องป่วยเป็นโรคหายาก เหมือนภูเขาทับอก หมดหวังทุกสิ่งอย่าง เพราะเป็นโรคที่ไม่สามารถรักษาได้ และไม่ครอบคลุมในระบบบัตรทอง แต่คุณปู่ของน้ำหลังรู้เรื่องก็ตรอมใจอยู่หลายปี ก่อนจะเสียชีวิตลง แต่ก็สั่งเสียกับย่าให้ดูแลหลานให้ดี ๆ” คุณย่าน้องปุ๊กโก๊ะ กล่าวด้วยน้ำเสียงสั่นเครือ 
  
        คุณย่าน้องปุ๊กโก๊ะ เล่าให้ฟังว่า หลังจากน้องปุ๊กโก๊ะคลอด พ่อ แม่ ของน้องก็แยกทางกัน ตนกับปู่จึงให้การดูแลน้องนับตั้งแต่นั้นมา ซึ่งไม่มีปัญหาอะไรเจ็บป่วยก็ให้ยาลดไข้ แต่พอถึงวัยหัดเดินก็เริ่มเห็นสัญญาณผิดปกติ กระดูกคดงอ การเจริญเติบโตไม่เป็นไปตามวัย พาน้องไปหาหมอที่ รพ.ในพื้นที่ก็ไม่สามารถบอกได้ว่าน้องป่วยเป็นโรคอะไร จึงหอบกันมารักษาที่รพ.เด็ก ได้รับแจ้งว่าเป็นโรคทางพันธุกรรม แต่ยังไม่ชัดเจน จึงส่งเลือดไปตรวจที่ไต้หวัน และได้รับการยืนยันว่าน้องป่วยด้วยโรคหายาก MPS 1 เราไม่รู้ว่ามันคืออะไร แต่เหมือนภูเขาทับอก หมดหวังทุกสิ่งอย่าง พอมีเครือข่ายฯ มาชวนเข้าร่วมโครงการวิจัย มีเงื่อนไขอะไรมาก็ยอมรับทุกอย่าง
     
      ตอนนี้น้องอายุได้ 14 ปี แม้สภาพร่างกายจะเหมือนเด็กอายุ 8 ขวบ ที่โตไม่เต็มที่ แต่ถือว่าความพยายามที่ผ่านมาไม่สูญเปล่า เพราะอย่างน้อยทำให้น้องสามารถพูดคุยรู้เรื่อง ช่วยเหลือตัวเองได้ ทำกับข้าว ดูแลตนยามเจ็บป่วยได้บ้าง คิดว่าหากได้รับการปลูกถ่ายไขกระดูกน่าจะมีคุณภาพชีวิตที่ดีกว่านี้ แต่ค่าใช้จ่ายสูงมากจึงยังไม่รู้ว่าจะทำอย่างไร คงจะดีหากมีการบรรจุเข้าอยู่ในบัตรทอง แต่สิ่งที่กังวลกว่า คือ หากวันหนึ่งที่ตนตายไปใครจะดูแลน้องต่อ 


 
      ขณะที่ .พญ.ดวงฤดี วัฒนศิริชัยกุล หัวหน้าสาขาเวชพันธุศาสตร์ ภาควิชากุมารเวชศาสตร์ คณะแพทยศาสตร์ รพ.รามาธิบดี ม.มหิดล ในฐานะประธานเครือข่ายเวชพันธุศาสตร์ สมาคมพันธุศาสตร์แห่งประเทศไทย บอกว่า ปัจจุบันโรคหายากที่พบในประเทศไทยมีประมาณ 300 โรค แต่ละโรคมีค่าใช้จ่ายสูงมาก ซึ่งจนถึงตอนนี้มีเพียง 24 โรคเท่านั้น ที่ถูกบรรจุอยู่ในชุดสิทธิประโยชน์ระบบบัตรทอง
        
    มากกว่าความคุ้มค่าเรื่องเงินแล้วสิ่งสำคัญคือเวลา เราเชื่อว่าจะช่วยผู้ป่วยได้รับการวินิจฉัยเร็ว สามารถลดหรือป้องกันภาวะแทรกซ้อนอันเกิดจากการวินิจฉัยล่าช้าได้ ซึ่งใน 24 โรค บางโรคสามารถรักษาให้หายได้ปลูกถ่ายไขกระดูกหรือปลูกถ่ายตับแต่บางโรคไม่สามารถรักษาให้หายขาดได้ เนื่องจาก 80% ของโรคหายากเป็นโรคทางพันธุกรรม กลุ่มนี้ต้องเสียค่ายาปีละเป็นแสน ๆ บาท ซึ่งจะมีกี่ครอบครัวที่แบกรับค่าใช้จ่ายไหว แล้วถ้ายังรักษาไม่ตรงจุดอาจจะต้องเสียค่ารักษามากขึ้นไปอีก”
            
  ทั้งนี้ นอกจากโรคหายาก 24 โรคที่ได้รับการช่วยเหลือในเฟสแรกแล้วนั้นยังมีผู้ป่วยโรคหายากรอความหวังจากภาครัฐเพื่อรับสิทธิบัตรทองในการรักษาเท่าเทียมกับโรคอื่น ๆ
       
   อย่างที่บอกว่าโรคหายาก 80% เกิดจากพันธุกรรม ดังนั้น สัญญาณบ่งชี้อาจเป็นโรคทางพันธุกรรม อาทิ 1. พิการซ้ำซ้อน 2. แท้งมากกว่า 2 ท้องขึ้นไปโดยไม่ทราบสาเหตุ    3.พัฒนาการช้า พัฒนาการถดถอยไม่ทราบสาเหตุ 4. หูหนวกแต่กำเนิด 5. เสียชีวิตโดยไม่ทราบสาเหตุ/ใหลตาย 6. โรคมะเร็งเต้านม ลำไส้ใหญ่ ไทรอยด์ที่มีอายุน้อยกว่า 50 ปี และ7. เป็นหมันโดยไม่ทราบสาเหตุ.

..........................................
อภิวรรณ เสาเวียง

คุณเห็นด้วยกับข่าวนี้หรือไม่

  • เห็นด้วย
    100%
  • ไม่เห็นด้วย
    0%

บอกต่อ : 31